Los nombres de la discapacidad: una cuestión política

Autoras/es: Graciela Margarita González

"Del libro de las Preguntas", trabajo fotográfico de Susana R. González, 2012  

¿Cómo “denominar” a la población escolar que atienden las escuelas especiales del siglo XXI? Los nombres y las clasificaciones ¿son una cuestión político-ideológica o gozan de neutralidad? Un extracto del libro González y Haramboure "Discapacidad Mental Severa. El debate que nos debemos", Ediciones Elemento, 2012

(Fecha original del artículo: Febrero 2013)

¿Qué características posee la población escolar que –desde la mirada educativa- requiere adaptaciones curriculares significativas extremas en las áreas del currículum que le correspondan por su edad, o un desarrollo curricular adecuado a sus características.
Debido a la presencia de lesiones neurológicas, se presentan en estas personas múltiples discapacidades que interactúan entre si. Encontramos algunos niños que no ven ni oyen, otros con retardo mental y sordera, otros con parálisis cerebral y ceguera, etc., etc. Aparece una multiplicidad de interacciones posibles  entre las diversas discapacidades presentes (congénitas o adquiridas). Hecho que se complejiza, porque se desarrollan en un sujeto que se construye en relación con un adulto y un ambiente que responde como puede ante la situación -adecuada o inadecuadamente- y ante una situación que genera incertidumbre.

Frente a esta realidad, se nos plantea cómo “denominar”, “caracterizar”, “categorizar” o “clasificar” a este sector de la población escolar que va quedando en las escuelas especiales. Estas acciones parecen clarificarnos, tranquilizarnos, reducir nuestra incertidumbre, aunque en la realidad para nada de eso sirvan. Me permito una pequeña digresión. Pierre Bourdieu sostiene que los actos de nominación son actos políticos. La conceptualización -subyacente al nombre que le damos a los sujetos u objetos -implica formas de accionar en la vida cotidiana con respecto a lo designado, supone relaciones de poder. Carina Kaplan –refiriéndose a los actos de nominación que realizan los distintos actores de la institución educativa dice: “nombrar no es jamás una operación inocente: sobre todo, si el poder de nominación emana de una instancia jerárquica superior, de una figura legitimada y autorizada socialmente. El docente sigue representando, por acción u omisión y a pesar de las hipótesis de una suerte de fin del maestro, un lugar simbólico importante en los procesos de subjetivación. La institución escolar, aún con sus crisis de sentido o precisamente por ello, tiende en muchos casos a la humanización pero también a la destrucción de los sujetos; y el docente es un actor clave en este péndulo”[1]

Desde hace un tiempo en las instituciones se habla de multiimpedimento, plurideficiencia, multidiscapacidad, pluridiscapacidad, discapacidades complejas, severas. Denominamos a los alumnos con la que consideramos que es la  discapacidad más importante asociada a la que pensamos que no ocupa un lugar tan central (sordoceguera, sordera con componente de retardo mental “moderado”, etc. y sus “viceversas”) ¿Podemos determinar con seguridad la mayor incidencia de una discapacidad sobre la otra? ¿O ambas interactúan entre si y con un medio que responde de distintas maneras dando como resultado un todo que nunca es igual a otro todo conformado con los mismos elementos? ¿Por qué generalmente se prioriza la alteración sensorial y se nomina como componente el retardo mental hasta un “grado”[2] de moderado?¿Acaso porque se evalúa como “más fuerte” en el alumno o porque es más especializada la respuesta profesional que demanda la discapacidad sensorial?¿Las decisiones resultantes de las respuestas a estas cuestiones resuelven un problema de aprendizaje o un problema de enseñanza? ¿Por qué si a la ceguera o sordera  se le asocia –como se dice en los pasillos- un “ex retardo mental severo” se diagnostica “multiimpedimento” o plurideficiencia? ¿Estos diagnósticos son neutros? ¿Acaso, no conllevan determinadas líneas de acción en lo referido a la derivación, la atención, la organización escolar, las estrategias de abordaje? ¿La escuela, el personal que va a atender dicha matrícula y su especialización no dependen de estas consideraciones? ¿No será hora de comenzar a debatir otra organización de las escuelas especiales como centros transdisciplinarios no especializados en cada una de las “categorizaciones” atendidas, pero con todos los especialistas interactuando dentro?

Por otra parte –desde la óptica del paradigma educativo- hemos hablado de “necesidades educativas complejas”, “necesidades múltiples”, “retos múltiples” como si la complejidad y la multiplicidad no fueran cualidades presentes en los ámbitos  de lo común y cotidiano, en los espacios de las personas “normales”, sino que tuvieran la exclusividad en este “sector” de la población escolar. Nos debemos un profundo debate y la toma de conciencia de que cada una de estas denominaciones implica determinadas líneas de acción y estrategias de abordaje tanto de lo educativo como de lo médico,  de que cada una de estas categorizaciones nos ponen frente a la presencia –muchas veces- de eufemismos que atienden algunos aspectos e ignoran otros. Las palabras significan tanto por lo que dicen como por lo que invisibilizan. En los últimos tiempos se ha hablado y discutido mucho sobre los términos más adecuados.

En educación nos servirían las denominaciones que reconozcan al discapacitado como una persona con una identidad en construcción, por la interacción con un medio que puede facilitarle o no su vida, con un montón de “otros”; nos serían útiles las conceptualizaciones  que nos permitan traducir en líneas de acción educativas y de apoyos las necesidades del alumno.

La óptica de la Asociación Americana para el Retardo Mental  (AAMD) arroja un poco de luz con respecto al tema.    

Este extracto pertenece al Capítulo 2 escrito por María Elena Haramboure,  en el mencionado E-book y puede bajarse gratuitamente del sitio www.bajalibros.com siguiendo las instrucciones que se indica en dicha página web. Buscar como "discapacidad mental severa" y descargarlo sin costo alguno. Posee conceptualizaciones, experiencias y técnicas útiles para directivos y docentes de cualquier especialidad.

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[1] Kaplan C. (2004). “Las nominaciones escolares: ¿alumnos pobres o pobre alumnos?”. Revista Cuaderno de Pedagogía de Rosario, Año 7, Nº 12

[2] Vieja denominación, aún en uso en la cotidianeidad escolar de algunas instituciones